5月19日是世界炎癥性腸病日。頻繁腹痛、腹瀉、便血、消瘦......以往被誤當成“慢性胃腸炎”的這種疾病，叫做“炎癥性腸病”（IBD），又被俗稱為“綠色癌癥”，近年來在人群中的發現率不斷走高。
IBD多侵襲青少年、中青年，會伴隨患者終身，且隨著患者免疫力的變化而頻繁復發。正因為這一疾病目前沒有辦法治愈，從確診的那天起，患者就將面臨一場人生“持久戰”。他們的人生就像坐過山車：在病情緩解期，他們如同常人一樣可以生活、工作、生兒育女，而一旦進入病情活動期，連最簡單的一餐飯都不能吃得舒坦。
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“你想聽病友的故事？我有！”在中山大學附屬第六醫院患者教育組織“常在心”的志愿者群里，廣州日報記者的采訪申請被24歲的小杏（化名）主動“認領”了。
愛美、愛笑的小杏8年前意外遭遇IBD，病情嚴重時一度休學兩年，輾轉多地多家醫院求助，曾經憧憬的人生目標一一落空。從不愿面對、憤怒、茫然，到平靜接受并慢慢懂得與疾病和解，如今，作為國內規模最大的年輕IBD病友群的群主，小杏樂于把自己的故事分享給同樣年輕的病友們，希望大家能夠早日調整心情，學會“與IBD共處”。
“憤怒又茫然，
不愿接受自己得病的事實”
時間回到2015年，當時16歲的小杏正值高三備考的關鍵時期，突然頻發腹痛、腹瀉、消瘦。從小體質較差、經常容易腹痛的她怎么也沒想到，自己招惹上的是克羅恩病（CD）。這是炎癥性腸病（IBD）的一種，病變可能發生在消化道的任何位置。
“綠色癌癥”“活不了幾年”“未來很糟糕”……小杏在網上搜索和克羅恩病有關的信息時，這些令她恐懼的標簽總會和這一疾病捆綁出現，如一把把利劍，讓她稚嫩的心靈千瘡百孔。陌生的病名、備考的壓力、身體的不適……如冰冷而沉重的鐵籠，突然將小杏囚禁在黑暗又狹小空間里。
當昔日的好友紛紛考上大學，她卻走上了為治病而休學求醫的道路，這也讓她與同齡人漸行漸遠。“兩年間，父母帶著我到多家醫院看病，還去過北京。一開始我們都不知道我得的是什么病，也不知道該找哪些專家團隊。”小杏說，每去一家醫院基本都會住院檢查，一住就是至少兩周，很多的大小節日都在醫院里度過，卻沒有換來很好的治療效果。
“我當時憤怒又茫然，不愿接受自己得病的事實。”作為家里三姐弟中學習成績最好的老二，小杏在年級里常常名列前茅，早慧的她原本對高考和未來人生都有清晰的規劃，但這一切都戛然而止。
“我曾以為，再也不能讀書了，自己的人生就這個樣子。后來我才發現，這種迷茫甚至絕望的心態，在剛確診的年輕患者中并不少見。”小杏說，家人對她十分關心，希望她能快點走出來，但即便是至親，也難以真正理解備受疾病折磨又恰逢青春期的她。
“迷霧中遇到了光，
我幸運地遇到了他們”
幸運的是，在迷霧中摸索的小杏，終于見到了從石縫間透出的光。光來自一個個同病相憐的“大朋友”，也來自仁心仁術的醫生護士們。
“在兩年的求醫時間里，我加入了很多病友群，慢慢地我覺得不能再把自己封閉起來了，我需要朋友，也需要傾訴。”通過認識病友，小杏開始愿意訴說自己的苦惱和困惑，更在與自己同病相憐的群體中找到了安慰。
“病友群里有很多比我年長的人，他們的人生經歷豐富。他們告訴我，我不應該就這樣向命運妥協，我還年輕，應該要上大學，去看看更廣闊的世界。”病友的勸說，重新燃起了小杏心中的火焰。
就這樣，在病情得到一定控制后，休學兩年的小杏重返校園，加入萬千高考學子的隊伍。“我當時調整了自己的心態，必須接受自己生病的現實，不能再用以前的高標準來要求自己。只要自己盡力而為就行，不問最終結果。”丟下包袱、清除雜念后，2018年，小杏被廣州一所高校錄取，并選擇了自己喜歡的德語專業。
上大學，對小杏而言，是人生之路重新出發。練習瑜伽、寫作、交友……笑容重新綻放，對她的治療產生了積極作用。那時，小杏的病情已經相對平穩，在堅持口服藥物并會定期到醫院接受檢查和治療。隨著營養狀態的改變，她的體重從患病時的僅有28公斤，穩步漲到45公斤。
“父母終將老去，
我們必須獨立面對疾病和人生！”
這些變化，進一步激發起她“不向病痛低頭”的內驅力。“我們即使在緩解期，也有可能遭遇腸梗阻。比如我，一直受到結腸梗阻的困擾，腸子堵住了，吃的東西下不去，總是嘔吐、肚子絞痛和無法排便排氣，還有劇烈疼痛。”小杏說，那些年，由于害怕手術，她只愿意采取保守治療，因而腸梗阻“一露頭”，就得去急診科“報到”，需要用胃管將胃里難以消化的食物抽出來。
“有時我因為腸梗阻而痛了一天一夜，只要第二天還能看到早晨的太陽，我就很欣慰，感覺生命力重新燃燒起來。”在一次次與IBD的“較量”中，小杏不再害怕和消極，她開始寫下了自己的病情經歷、能獨立去醫院就醫、處理住院等流程，還會主動去了解更多與IBD相關的知識，也成為“愛在延長”公益基金會組織的年輕IBD患者群的群主。
年輕IBD患者群共有兩個，網友近千人。“我會在群里分享這八年的治療經驗和自我管理經驗。比如心情差或過于激動、身體疲勞時，免疫力下降，病情就容易活動，因此我們要學會調節心情，加強生活自律。”小杏說，病友們都是年輕人，也會聊這個年齡段最關心的社交、戀愛、結婚生育、工作等話題。她看到一些年輕病友對父母十分依賴，去醫院復診時常當“甩手掌柜”，讓父母忙前忙后張羅，便常常鼓勵大家做好自己的治療計劃和生活管理，“克羅恩病會伴隨我們一生，而父母終將老去，我們必須早些獨立面對疾病和自己的人生”。
“唯有學會與疾病和解，
才能走好自己的人生路！”
隨著醫學的發展，人們對炎癥性腸病的了解越來越深入，新藥的問世、多學科診療模式的更新以及IBD全程管理理念的應用，讓醫患面對IBD的挑戰時更為從容，而醫保對IBD患者的支持力度持續加強，也讓病友們在做“人生選擇題”時，可以做出更理性的選擇。
去年，小杏在病友姐姐的鼓勵下，鼓起勇氣找到了中山大學附屬第六醫院IBD診療團隊、消化內科一區主任郅敏教授團隊，決定趁著病情處于緩解期徹底解決腸梗阻的頑疾。
“去年我的腸子擴張到和胃差不多的大小了，肚子也明顯漲大，必須要采取一定的措施了。”在郅敏主任的建議下，小杏轉到醫院結直腸外科，由柯嘉副主任醫師主刀切除腸梗阻，又進行了造口手術，并在今年3月做完回納手術。三場手術均是腹腔鏡下的微創手術，如今的小杏正在順利康復，有一位志同道合的愛人，并計劃著找一份新工作。
與疾病相伴8年，讓這位24歲的年輕女孩的心智比同齡人更加成熟。“疾病改變了我的人生，也讓我對很多事情有了比同齡人更深的體悟，加速了心靈的成長，但我絕不感恩這段苦難的日子，苦難不應該被美化。得了克羅恩病，只有盡早選擇與病痛和解，我才能走好自己的人生路。”她說，愿與病友們共勉。
文/廣州日報·新花城記者：任珊珊 見習記者：徐依勵配文圖片由受訪者提供并授權發布廣州日報·新花城編輯：張宇
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